Podczas gdy niezliczone osoby znają stwardnienie rozsiane (powszechnie nazywane „MS”) z nazwy, sam stan pozostaje tajemnicą dla wielu członków społeczności medycznej i osób świeckich. Jednak, ponieważ ponad milion osób (70 procent kobiet) mieszka ze stwardnieniem rozsianym w samych Stanach Zjednoczonych, najwyższy czas, aby ludzie zrozumieli, jak naprawdę wygląda życie z tą chorobą. Połączyliśmy siły z trzema kobietami ze stwardnieniem rozsianym, które ustanawiają rekord choroby, opowiadając swoje historie o walce, wytrwałości i przetrwaniu.
1 Możesz stracić czucie w całym ciele.
Shutterstock
Drętwienie jest jednym z najczęściej zgłaszanych objawów stwardnienia rozsianego, a Nancy Davis, założycielka Race to Erase MS - organizacji skupionej na zbieraniu funduszy na najnowsze badania nad chorobą - u której zdiagnozowano SM w 1993 roku, wie aż za dobrze. „Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, powiedziano mi, że nigdy więcej nie będę chodzić i straciłam czucie w różnych częściach ciała” - wyjaśnia.
2 Możesz się obawiać, że stracisz cielesną niezależność.
Shutterstock
Jednak nie tylko objawy fizyczne nękają SM. Strach przed przyszłością może być równie nerwowy jak objawy samej choroby. „Z wdzięcznością radzę sobie bardzo dobrze z objawami stwardnienia rozsianego” - mówi Davis. „Jednak zawsze istnieje obawa, że dojdzie do zaostrzenia i że stracę niezależność, aby prowadzić niezależne życie i być matką moich dzieci”.
3 Możesz stracić kontrolę nad funkcją motoryczną.
Shutterstock / 9nong
To zdrętwienie, które często towarzyszy SM, w połączeniu ze słabością i brakiem koordynacji, może szybko doprowadzić do braku mobilności. „Moim pierwszym objawem stwardnienia rozsianego było wstawanie z łóżka i spadanie na podłogę, ponieważ nogi nie pracowały” - mówi Mary Ellen Ciganovich, autorka PRAWDY, biorąc odpowiedzialność wyzwala prawdziwe uzdrowienie i słowa uzdrawiania, lekcje życia do zainspirowania , u którego zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w 1986 r.
Podczas gdy Cigonavich odzyskała zdolność chodzenia, mówi, że żaden lekarz nie był w stanie dowiedzieć się, co było z nią nie tak przez jakiś czas, co jest prawdą w przypadku wielu pacjentów z SM. Według badań opublikowanych w Journal of Neurology , średni czas pomiędzy pierwszą wizytą u specjalisty SM a rozpoznaniem choroby wynosi od pięciu do sześciu miesięcy.
4 Twój wzrok może przygasnąć.
Shutterstock / wavebreakmedia
Podczas gdy wiele osób doświadcza stopniowej utraty wzroku wraz z wiekiem, może pojawić się nagle u osób ze stwardnieniem rozsianym, bez względu na ich wiek. „Uczyłbym szkoły, wracałem do domu, by się zrelaksować, biorąc gorącą kąpiel z bąbelkami, a mój wzrok odchodził, aż się ochłodziłem - a potem wracał” - mówi Ciganovich. ”Objawy pojawiały się i znikały, aż w 1986 r. Dostałem MRI i zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. ”
5 Możesz odczuwać ból.
Shutterstock
Podczas gdy wiele skutków ubocznych stwardnienia rozsianego jest nieprzyjemnych, jednym z najgorszych powikłań choroby jest ból, który może powodować. Chantelle Hobgood, która żyje ze stwardnieniem rozsianym od 26 lat, mówi, że ból jest jednym z jej najczęstszych objawów - i 50 procent pacjentów z SM odczuwa to samo.
Jednak rodzaj bólu odczuwanego przez pacjentów może być różny. Często obejmuje nerwoból nerwu trójdzielnego, rodzaj intensywnego bólu twarzy, znak Lhermitte'a, ból promieniujący w dół kręgosłupa i kończyn oraz ból związany z gwałtownymi ruchami, które może powodować choroba.
6 Możesz być obarczony ogromnym zmęczeniem.
Shutterstock
Jednym z trudniejszych skutków ubocznych diagnozy stwardnienia rozsianego jest ciągłe zmęczenie, z którym możesz się zmagać - objawem, który Hobgood mówi, że doświadcza go do dziś, i który dotyka nawet 80 procent osób ze stwardnieniem rozsianym.
7 Możesz mieć problemy poznawcze.
Shutterstock
Hobgood ujawnia, że jednym z objawów choroby, która towarzyszy jej od lat, są problemy z jej poznaniem - i nie jest sama. Według National MS Association, ponad połowa osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym cierpi na jakąś dysfunkcję poznawczą, w tym utratę pamięci, problemy z uwagą, ograniczone umiejętności przetwarzania informacji i problemy z przetwarzaniem wizualizacyjnym.
8 Możesz odczuwać lęk.
Shutterstock
Według Hobgood częsty niepokój był główną częścią jej podróży stwardnienia rozsianego, a wielu innych cierpiących na stwardnienie rozsiane stwierdza, że doświadcza tego samego. Amerykańskie stowarzyszenie stwardnienia rozsianego donosi, że stwardnienie rozsiane i lęk występują wspólnie w 43 procentach przypadków, chociaż kombinacja zazwyczaj dotyczy więcej kobiet niż mężczyzn.
9 Mogą wystąpić zmiany głosu.
Shutterstock
Niedawna diagnoza stwardnienia rozsianego aktorki Selmy Blair przyniosła światło na jeden z bardziej zauważalnych objawów stwardnienia rozsianego: zmianę jakości głosu osoby. Podczas gdy w ostatnim wywiadzie dla Robina Robertsa głos Blaira był chwiejny i powolny z powodu choroby związanej ze stwardnieniem rozsianym zwanej dysfonia spazmatyczna. Ale to nie jedyny efekt uboczny: wiele innych osób ze stwardnieniem rozsianym doświadcza niemożności kontrolowania swojego tonu lub głośności, a także ogólnej chrypki podczas mówienia.
10 Możesz mieć depresję.
Shutterstock
Wraz z lękiem stwardnieniu rozsianemu często towarzyszą objawy depresyjne, niezależnie od tego, czy są one nieodłącznie związane z samą chorobą, czy nasilają się z powodu jej objawów. W rzeczywistości badania opublikowane w Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry sugerują, że nawet 50 procent osób ze stwardnieniem rozsianym w pewnym momencie cierpi na depresję.
Jednak pomimo ogromnych zmian, które może wywołać stwardnienie rozsiane, Hobgood mówi, że osoby z chorobą nie powinny tracić nadziei. „Moją życiową pasją jest pomaganie innym kobietom patrzeć na jasną stronę życia i przeżywać ją w pełni… MS jest dla mnie błogosławieństwem”, mówi. „Jestem w stanie skupić się na swojej rodzinie i codziennie podejmować kroki, aby być tak zdrowym, jak to możliwe. Nie przetrwam - kwitnę!”
Aby odkryć więcej niesamowitych tajemnic dotyczących życia w najlepszym życiu, kliknij tutaj, aby śledzić nas na Instagramie!
