Moja matka płakała, gdy przekazywała wieści: 18-letni syn mojej siostry zginął w Iraku. Było późno w nocy i leżałem w domu w Nowym Jorku w łóżku. Dzwoniła z Oregonu. Był luty 2003 r. I choć byłem tak podniecony, wiedziałem, że w Iraku nie ma wojny. Przynajmniej jeszcze nie. Jasne, wiadomości były pełne historii o przygotowaniach do wojny, ale nie było szans, że mój siostrzeniec jest w niebezpieczeństwie. Zapewniłem ją, że jej wnuk był jeszcze w szkole średniej i był bezpieczny w domu. Potem rozłączyłem się, zszokowany, przygnębiony i zmartwiony.
Moja matka była czymś więcej niż tylko zagubioną babcią ogarniętą żalem. Była sędzią federalnym, którego umysł był jej największym atutem. To był jej bilet z hrabstwa Klamath w Oregonie, wiejskiej, słabo zaludnionej części kraju z drewna i bydła na granicy Kalifornii. Zbyt biedna, by zapłacić za studia, ukończyła Phi Beta Kappa przy pomocy stypendiów i stypendiów. Stopień magistra, małżeństwo z tatą i troje dzieci szybko poszły w ich ślady.
W 1963 roku złożyła podanie do szkoły prawniczej. Siedem lat później została powołana na wolne stanowisko w sądzie stanowym. Dziesięć lat później Jimmy Carter nominował ją do ławki federalnej. Ale po usłyszeniu jej szlochu w słuchawce tej nocy przyszło mi do głowy, że jej umysł ją zdradza.
Następnego dnia zadzwoniłem do Patricii, radcy prawnego mojej matki, i powiedziałem jej, że nie sądzę, że mama powinna już siedzieć na sali sądowej. Zgodziła się. Nie powiedziałem mojej siostrze, co się stało, ale zacząłem używać słowa A , choćby ze sobą.
Chociaż mieszkałem kilka stref czasowych ode mnie, niedawno dowiedziałem się o pogarszającym się zdrowiu psychicznym mojej matki. Często, kiedy rozmawialiśmy przez telefon, ciągle zadawała te same pytania. Kiedy wysłała powitanie urodzinowe bez karty, tylko pusta koperta. Innym razem powiedziała mojemu najstarszemu synowi, że dostała teleskop na Boże Narodzenie. Nigdy się nie pojawił, nawet po tym, jak ją przesłuchaliśmy. To było irytujące bardziej niż cokolwiek innego.
Dwa miesiące po incydencie w Iraku moja matka poleciała do Nowego Jorku, aby odwiedzić. Nie była sama; przyszła z Bobem, jej „partnerem do tańca”. Mój ojciec zmarł 15 lat wcześniej, a to był niezwykły eufemizm, którego ze mną użyła, mimo że oboje mieszkali razem przez ostatnie 10 lat. Poza prawem jedyną życiową pasją mojej matki stało się tańce towarzyskie. A Bob był dobrym tancerzem. Tanga, walce, fokstrot - tańczyli je wszystkie, chudy, siwowłosy Bob prowadził, a za mną mama. Żadne z nich nie miało znaczenia, że był żonaty i dożywotnio członkiem kościoła mormońskiego.
Chociaż widziałem ją ostatnio, zmiana w jej zachowaniu była niezwykła. Wydawała się zmieszana, zdezorientowana, zagubiona. Spacerując przez Central Park, zobaczyła kogoś z małym białym psem, bichon frise. Zwróciła się do Boba. „Gdzie jest Tippy?” zapytała z troską. Tippy była jej własną fryzurą typu bichon, a kiedy posępnie słuchałem, Bob cierpliwie wyjaśnił, że Tippy była w domu w Oregonie. Potem nastąpił śmiech przepraszający, który często słyszałem w ciągu następnych kilku dni, kiedy próbowała ukryć swoją słabość do orientacji w czasie i przestrzeni. Ale potykanie się o przestrzeń i czas nie było najgorsze. To, co naprawdę mnie zachwyciło, to moment, w którym zobaczyłem, że patrzy na mojego 8-letniego syna pustymi, pozbawionymi życia oczami. To było tak, jakby patrzyła na jakiś nieożywiony przedmiot zamiast własnego wnuka. Spośród wszystkich wskaźników, że coś poszło nie tak z jej umysłem, najbardziej niepokoiły mnie te puste oczy.
W sierpniu, 4 miesiące po podróży mamy do Nowego Jorku, dostałem telefon od Patricii. Coś się stało, coś, co zaskoczyło nas wszystkich. Sędzia, jak to powiedziała Patricia, nagle i bezceremonialnie wyrzucił Boba. Po raz pierwszy od lat moja matka mieszkała sama. Biorąc pod uwagę to, czego byłem świadkiem w Nowym Jorku, wiadomość była niepokojąca.
Przypadkiem, pod koniec tego tygodnia miałem lecieć na Zachodnie Wybrzeże, aby wziąć udział w moim 30. zjeździe w szkole średniej. Planowałem zrobić z tego rodzinne wakacje, zabierając ze sobą żonę i dwoje najmłodszych dzieci. Teraz, bojąc się, że życie mojej matki nagle się rozpadło, odłożyłem wakacje i pojechałem do niej, jak tylko wylądowaliśmy.
Patricia spotkała mnie przy drzwiach. Uśmiechnęła się ponuro, odsłaniając zęby na zębach. Sprawili, że wyglądała impish i była znacznie młodsza niż jej 50 lat. Uspokoiłem się i wszedłem do środka. Gruba warstwa pyłu pokrywała wszystko, a futro kota unosiło się w powietrzu. I zapach - Jezus. Gdy moje oczy przyzwyczaiły się do przyćmionego światła, mogłem dostrzec porcelanowe naczynia pełne karmy dla zwierząt domowych rozmieszczone przypadkowo w domu. Siedzieli na parapetach, zajmowali krzesła i przykryli stół w jadalni. Jeszcze kilkanaście zaśmiecało podłogę w kuchni. Do bukietu zjełczałego mięsa dodano ostry zapach niezmienionej kuwety. Byłam przerażona. To było tak, jakby jakaś szalona starsza pani zamieszkiwała to miejsce zamiast mojej własnej matki.
Od drzwi moja żona i dzieci patrzyły na mnie z obawą i przerażeniem. Zaprowadziłem ich na podwórko, gdzie kiedyś rozkwitał kolorowy i pachnący ogród. Już nie. Wyglądało na to, że wszystko było martwe lub umierało nietknięte przez kilka lat. Ale przynajmniej mogliśmy oddychać. Kiedy w końcu wyszła z wnętrza szczątków, moja matka wydawała się zaskoczona, że nas tam znalazła. Ledwo się przywitała, zanim zaczęła głośno zastanawiać się, czy Tippy może być głodna.
„Chcesz trochę Atta Boy! Kochanie? Jesteś głodny?” Ogon psa machał radośnie. „No dalej, Tippy, mama cię nakarmi”.
Przyciągnęłam wzrok Patricii. Szeptem potwierdziła moje najgorsze obawy: To było poważne; to był duży; ściana została w końcu uderzona. Jeszcze dzień wcześniej sędzia zgubił się podczas chodzenia Tippy. Gdy Boba nie było na zdjęciu, nie było nikogo, kto mógłby się nią zaopiekować. Była uwięziona, uwięziona na jakimś cholernym ślepym zaułku pośrodku przedmieść, bezradna dla siebie.
Musiałbym zostać w Oregonie. Chociaż mam dwie młodsze siostry, zerwały wszystkie lata wcześniej z naszą matką. Oprócz jej samotnego brata jestem jedyną rodziną, jaką ma. Oczywiste było więc, że moja rodzina poleciałaby beze mnie do Nowego Jorku.
Wyobraź sobie, że masz 48 lat i mieszkasz ze swoją matką. Teraz wyobraź sobie, że musisz odłożyć własne życie na czas, gdy przyjmujesz na siebie obowiązki i obowiązki. Ponadto nie ma przestojów. Bez weekendów. Brak dni urlopu. Jesteś tam 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu i przez „tam” mam na myśli, że z nią jesteś zaręczona. Ale miałem szczęście; Jestem pisarzem i byłem między projektami. Mogłem sobie pozwolić na czas. Zadrżałam na myśl o ludziach mniej szczęśliwych, którzy nie mieli innego wyjścia, jak porzucić poszkodowanego rodzica w pierwszym domu opieki, który miał otwarcie - to znaczy, gdyby mogli za to zapłacić. Szczęściem było również to, że spotkanie na stanowisku federalnym trwa wiecznie, co oznacza, że wujek Sugar będzie nadal wypłacał pensję mojej matce do dnia jej śmierci. I w przeciwieństwie do milionów innych Amerykanów, miała ubezpieczenie zdrowotne, aby obniżyć koszty swojej choroby.
Mimo to mój pobyt w Oregonie przez kilka tygodni lub miesięcy był krokiem naprzód: musiałem wymyślić plan. Pierwszą rzeczą, jaką zrobiłem, był spisek z Patricią i sekretarką mojej matki, Mary Jo, aby sędzia przychodził do sądu dwa razy w tygodniu. Jej dzień składałby się z przeszukiwania dokumentów, których nie mogła już zrozumieć, podzielonych długim, niespiesznym lunchem. Pozwoliłoby mi to na znaczne bloki czasu, aby dowiedzieć się, jak zamierzam poradzić sobie z trudnymi, nowymi realiami jej życia.
Potrzebowałem kursu ratunkowego pod opieką Alzheimera i potrzebowałem go szybko. Zacząłem od rozmowy z dobrym przyjacielem w Kalifornii, którego ojciec niedawno zmarł na tę chorobę. Stamtąd szukałem porady lokalnych organizacji zawodowych i grup wsparcia. Pytałem szpitale i kliniki. Umawiałem się z gerontologami i adwokatami osób starszych. Zadawałem intymne pytania ludziom, których ledwo znałem. Wtargnąłem do nieznajomych. Nie zajęło mi dużo czasu, aby dowiedzieć się znacznie więcej niż chciałem o ponurej rzeczywistości starzenia się w Ameryce.
Nawet gdy dni zamieniły się w tygodnie, nigdy się nie przyłapała, nigdy nie zadawała pytań, nigdy nie wykazywała zachowań, które doprowadziłyby mnie do wniosku, że wie, co zamierzam. Jedynym dowodem, jaki kiedykolwiek znalazłem, że wiedziała o swojej sytuacji, był biuletyn Alzheimera, który znalazłem schowany w szufladzie na skarpety. Jak długo tam był, mogłem tylko zgadywać. Nawet moja obecność nie wzbudziła nic więcej niż okazjonalne pytanie.
"Kiedy idziesz do domu?" zapytałaby.
Zawsze reagowałem w ten sam sposób. "W ciągu kilku dni."
„Założę się, że tęsknisz za rodziną” - zauważyła.
„Tak. Z pewnością tak.” I to by na tym skończyło. To wszystko, co kiedykolwiek powiedziała o tym, że mieszkaliśmy pod jednym dachem po raz pierwszy od 30 lat. Szybko popadliśmy w rutynę. Wstawała rano, żeby nakarmić Tippy, zanim obejdzie się i metodycznie otworzy wszystkie zasłony. W końcu dotrze do wolnego pokoju, w którym rozłożyłem obóz, otwierając drzwi i skacząc ze strachu, kiedy mnie zobaczyła. Pozdrawiam ją tak radośnie, jak tylko potrafię, martwiąc się, że może nie wiedzieć, kim jestem.
„Och, zapomniałam, że tu jesteś” - powiedziała ze śmiechem. Potem wspięła się z powrotem na łóżko, a ja wstałem i podałem jej tost i pokrojone jabłko. Jak zmieniała się reszta dnia, ale rytuał poranny, raz ustanowiony, nigdy się nie zmieniał. Tylko raz skomentowała to.
„Przez te wszystkie lata naprawiłam ci śniadanie, a teraz naprawiasz mi śniadanie”, zauważyła pewnego ranka, nigdy nie kwestionując odwrócenia ról. Poklepałem ją po głowie jak dziecko, dzięki czemu przejście się zakończyło.
Ustalenie, czy choroba jest obecna, wymaga zbadania próbki tkanki mózgowej pod kątem płytek i splątków. Ta niezwykle inwazyjna procedura jest rzadko wykonywana na żywych pacjentach. Dlatego lekarze mogą postawić diagnozę „możliwego” lub „prawdopodobnego” choroby Alzheimera jedynie poprzez proces eliminacji. Testują na wszystko, co może powodować podobne objawy, w tym na chorobę Parkinsona, Huntingtona i cukrzycę. Jeśli testy okażą się negatywne, twoje wybory są wąskie, dopóki nie będzie już dokąd pójść, nic innego, co tłumaczy erozję pamięci, demencję, niemożność podążania za wskazówkami, paranoję.
Lekarze, z którymi się konsultowaliśmy, nie znaleźli niczego - zresztą zresztą nic diagnozowanego - więc zrobili to, co zrobiliby wszyscy dobrzy praktykujący zachodnią medycynę: przepisywali leki. Jeśli dzień zaczął się tostem i pokrojonym jabłkiem, to zakończyło go garść tabletek. Często moja matka trzymała pigułki w dłoni, dopóki nie rozpuściły się w lepki bałagan. Do diabła z tym, jak sądzę, nie zabije jej, że przegapi noc. Potem wyrzucałem resztki pigułek i myłem jej rękę, i kontynuowaliśmy wszystko, co robiliśmy, czyli zwykle oglądaliśmy wiadomości w telewizji. To była jedyna rzecz, przy której mogłem ją zatrzymać.
Mówiąc o pigułkach, powinienem wyznać, że po kilku tygodniach tej rutyny zacząłem samoleczenia. Rozerwałem łokieć, grając w koszykówkę na kilka tygodni przed zjazdem do liceum. Podczas gdy zdjęcia rentgenowskie na pogotowiu nie wykazały żadnych przerw, uszkodziłem wystarczająco ścięgna i więzadła, aby lekarze podali mi temblak i butelkę środków przeciwbólowych. Chusta, którą rzuciłem po kilku tygodniach. Środki przeciwbólowe, z których większość nadal miałem, były w mojej walizce.
Na małej plastikowej butelce jest napisane, że nie należy mieszać alkoholu z lekami przeciwbólowymi na receptę. Mówi także, że nie powinieneś obsługiwać ciężkiego sprzętu. Podczas gdy uważałem na część dotyczącą maszyn, zacząłem łączyć rum i Percocet w nocny rytuał ucieczki. Wiem, że moje samoleczenie brzmi twardo, ale bezlitosne karmienie zwierząt przez moją matkę może naprawdę wprawić mnie w nerwy. Eksperci nazywają to zachodem słońca. Chociaż nikt nie wie dokładnie, dlaczego słońce zachodzi u wielu osób z chorobą Alzheimera, wywołuje wzrost poziomu pobudzenia i nieregularnego zachowania. Mogą krążyć; mogą włączać i wyłączać światła; mogą wędrować. Moja matka oczywiście miała swojego psa do karmienia. Gdy ostatnie światło dnia zabarwiło chmury na różowo, ta obsesja przejawiała się w najbardziej zjadliwej formie. Jak na zawołanie poszła do kuchni, by otworzyć kolejną puszkę Atta Boy! i zgarnij obrzydliwą zawartość dobrym srebrem.
Po obiedzie w salonie przed telewizorem - moja mama popijała dietetyczne piwo korzeniowe, a ja piłem rum i Percocet - byłem w stanie poradzić sobie z długim, żmudnym procesem przygotowywania jej do łóżka. Obejmowało to prysznic, który wymagał ode mnie włączenia wody i bezzwłocznego (z Alzheimera - mówię o nag) bez końca z drugiego pokoju.
Kiedyś zadzwoniła do mnie, aby pomóc jej z jakimś elementem ubioru, nie mogła zejść. „Czy możesz mi pomóc z tym… tym…”
Wstałem, żeby pomóc. „To” okazało się jej stanikiem, którego nie mogła odpiąć. Skuliłam się, ogarnęła mnie fala przerażenia, gdy pomogłem mojej 72-letniej mamie zdjąć bieliznę.
„Weź prysznic”, powiedziałem, uciekając z pokoju.
Zanim w końcu udało mi się położyć ją do łóżka, zwykle było już po północy. Wczołgałbym się do własnego łóżka, brzęcząc. Czasami słyszę, jak wstaje, włącza wszystkie światła i przemyka się do kuchni, by nakarmić Tippy i koty. Wskazywałbym na naczynia już na podłodze i błagałem ją. „Tippy ma jedzenie. Już go nakarmiłeś”.
„Ale on oblizuje wargi” - odparła, gdy pies spojrzał na mnie przepraszająco. „To znaczy, że jest głodny.” To oczywiście było śmieszne, ale podobnie jak jej koncepcja czasu, pojęcie, jak stwierdzić, czy pies jest głodny, było całkowicie jej. Miałem nawet sen o tym. W nim Tippy, przemawiając głosem zmarłego aktora Petera Lorre'a, chwalił się tym, jak dobrze mu teraz, skoro „stara dama odeszła z głębokiego końca”. Często zastanawiałem się, czy wyczuje zmianę, która nastąpiła, wykryje powolny rozkład jej umysłu, jej nieobliczalne zachowanie; ale poza snem nigdy nie powiedział ani słowa.
Czasami pozwalałem jej karmić psa. Innym razem wstawałem i znajdowałem ją w kuchni z włosami wiszącymi na twarzy, ubranym w szczupły szlafrok w kratę i rozmawiającym z Tippy łagodnym głosem, który nazwałem jej „głosem matki”. Ilekroć to usłyszałem, natychmiast byłem przenoszony z powrotem do czasów, gdy byłem dzieckiem, a ona była moją ukochaną matką. Kiedyś jednak, kiedy byłem szczególnie zdenerwowany, usłyszałem ten głos i całkowicie go straciłem. Po tygodniach udało mi się trzymać to razem, ogarnął mnie smutek tego wszystkiego. Zaczynam cicho szlochać, w końcu opierając głowę na jej ramieniu i płacząc jak dziecko.
"Co jest nie tak?" - zapytała, odwracając się i widząc łzy spływające po mojej twarzy.
„Nic”, powiedziałem, ponieważ nic nie mogłem powiedzieć.
„Jesteś zabawnym chłopcem”. Uśmiechnęła się i położyła miskę karmy dla psów na podłodze. „Chodź do łóżka, Tippy”, gruchnęła, odsuwając się. „Dalej z mamą”.
W niekończącej się serii emocjonalnych upadków ta szczególna noc była chyba najniższa.
A potem były pieniądze. Przed „zejściem z głębokiego końca”, jak ująłby to Tippy, moja mama podpisała niezbędne dokumenty, które dały mi pełnomocnictwo (POA). Patricia to opracowała. Zaniepokojona błędnym przekonaniem sędziego, że mój siostrzeniec został zabity w Iraku, Patricii udało się ją przekonać, że środki na POA są niezbędne dla osoby w jej wieku. Dziewięć miesięcy później ten kawałek papieru okazał się bezcenny. Dało mi to możliwość całkowitego przeglądu szczegółów administracyjnych jej życia - rachunków bankowych, rachunków za media, roszczeń ubezpieczeniowych. I zrobiłem remont, zwłaszcza kiedy zobaczyłem, jak bardzo stała się bezbronna.
Wiadomość od Edytora: Ta historia została pierwotnie opublikowana w numerze Best Life z maja 2006 roku .
Aby uzyskać więcej niesamowitych porad, jak żyć mądrzej, lepiej wyglądać, czuć się młodziej i grać ciężej, śledź nas na Facebooku już teraz!
