Shutterstock
Diagnoza raka często zmienia życie, zakłócając pracę, relacje i, oczywiście, zdrowie. Może to oznaczać całkowitą transformację codziennego życia danej osoby. Ale chociaż doświadczenie związane z chorobą nowotworową zostało przedstawione w niezliczonych artykułach, filmach, programach telewizyjnych i innych, istnieją pewne realia dotyczące życia z chorobą nowotworową, które zdaniem tych, którzy przeszli - lub nadal przechodzą - są zbyt często pomijane w portrety choroby. Oto 17 rzeczy, których ludzie nigdy nie mówią o chorobie nowotworowej.
1 Może boleć, gdy wypadną Ci włosy.
Shutterstock
Podczas gdy nudności i dyskomfort chemioterapii są znane większości, mniej osób zdaje sobie sprawę, że utrata włosów jest w rzeczywistości również bardzo niewygodna.
„Boli cię skóra głowy. Przynajmniej tak się stało. To było tak bolesne” - powiedziała Arielle Rosen, która przeżyła chłoniak nieziarniczy. „Więc naturalnie miałem bardzo, bardzo biało-siwe włosy - teraz odrosły nieco ciemniejsze - ale widziałeś czerwień mojej skóry głowy, a ja po prostu chciałem ją usunąć. To było bolesne. Nikt ci tego nie mówi”.
Doreen DiSalvo, która przeżyła raka piersi, powiedziała The Patient Story, że dla niej najgorsze są jej rzęsy: „Moje rzęsy bardzo bolą, kiedy wypadają. Nie pomyślałbyś tak małych, jakimi są jak bolesne, ale to było jak małe kolce. ”
2 „Pragnienia chemo” są prawdziwe.
Shutterstock
Chemia może nie tylko poważnie obniżyć apetyt - może także zetrzeć kubki smakowe. Czasami rezultatem jest pragnienie słodkich smakołyków i fast foodów.
„Wszystko smakowało jak karton, co było do bani, ponieważ uwielbiam jeść” - powiedziała pacjentce Amelia Laytham, która przeżyła raka piersi . „Jedyne, co mogłem smakować, to słodycze. Ludzie zaczęli wysyłać mi aranżacje owocowe, ktoś przysłał mi kilka babeczek. Zjadłem dużo owoców i dużo deserów”.
Shirley Pattan, która przeżyła raka jajnika, powiedziała The Patient Story: „Podczas pierwszych kilku rund wszystko, czego chciałem, to chrupiące Cheetos. Nie chciałem jeść nic innego”.
3 Stracisz przyjaciół.
Shutterstock
Dowiedzenie się, że przyjaciel ma raka, może być przytłaczające dla wielu osób, przez co nie są pewni, jakie byłoby najbardziej odpowiednie działanie w sytuacji, której nigdy nie doświadczyli. Dla niektórych ta niepewność i lęk mogą być zbyt duże, a one działają w drugą stronę.
„Nie wszyscy twoi przyjaciele i rodzina będą w stanie poradzić sobie z twoją diagnozą”, mówi Jennifer Kehm, kierownik ds. Rozwoju i współpracy w Cancer Caring Center. „Mogą się ukrywać. To może zranić twoje uczucia, ale spróbuj się porozumieć”.
Rebecca Pine, która prowadzi warsztaty i wypowiedzi mówcze związane z jej doświadczeniem jako 10-letniej pacjentki, która przeżyła raka piersi, przypomina to. „Byłam zaskoczona, widząc, że niektórzy ludzie w moim życiu nie mogą znieść faktu, że mam raka” - mówi. „Kiedy pochłonęło mnie przesiewanie przez opcje chirurgiczne i leczenie, niektóre z moich relacji naturalnie się zakończyły”.
4 Umocnisz inne przyjaźnie.
Shutterstock
Ale równie często osoby, które przeżyły raka, opisują, jak przybliża to innych w ich życiu lub jak ci, z którymi nie rozmawiali przez lata, wracają do ich życia. Często nie są to ludzie, których oczekujesz.
„Niektóre relacje stają się silniejsze” - mówi Pine. „Byłem zaskoczony, widząc, że ci, którzy byli tam naprawdę, nie byli tymi, których się spodziewałem”
5 Znajdziecie życzliwość od nieznajomych.
Shutterstock
Podobnie jak rak może prowadzić do silniejszych przyjaźni - czasami z ludźmi, którzy cię zaskakują - może również przyciągnąć nowych ludzi do twojego życia i sprawić, że od razu wejdziesz w intymne stosunki.
„Rak nie jest darem, ale ludzie, którzy wnoszą go w życie, są” - mówi Lisa Lurie, która przeżyła raka piersi, współzałożycielka Cancer Be Glammed. „Podczas chemioterapii byłam łysa i często nosiłam chusty. Było jasne, że mam raka. Podczas podróży na zakupy do Trader Joe's jedna z kasjerek przyszła do mojej kasy z bukietem kwiatów. Kupiła je dla mnie za własne pieniądze i powiedziała: „Zasługujesz na kwiaty”. niesamowite akty dobroci ze strony nieznajomych, zespołu medycznego i innych osób. ”
6 Masz obsesję na punkcie zdrowia.
Shutterstock
Kiedy twoje zdrowie staje się sprawą życia i śmierci, możesz zacząć brać to bardzo poważnie po raz pierwszy. Może to być podwójnie prawdziwe w przypadku tych, którzy przechodzą raka w dzieciństwie, wprowadzając ich wcześnie na znaczenie ich zdrowia i na to, jak każda podejmowana przez nich decyzja może na to wpłynąć.
„To sprawia, że ćwiczę codziennie, czasem dwa razy dziennie, jeśli mam czas, połykam garść witamin każdego ranka, a nawet uzyskuję tytuł magistra żywienia” - mówi certyfikowany dietetyk i ocalały z raka mózgu Paul Claybrook, który prowadzi Super Duper Nutrition. „Muszę stosować wszelkie dostępne mi narzędzia, które mogą, a nawet mogą poprawić moje zdrowie, a tym samym zmniejszyć ryzyko przyszłej choroby”.
7 Powrót do domu może być stresujący.
Shutterstock
Ci, którzy tego nie doświadczyli, mogą pomyśleć, że opuszczenie szpitala po hospitalizacji lub operacji byłoby chwilą ulgi - w końcu powrót do komfortu w domu i poza sterylnym środowiskiem szpitalnym. Ale wielu ocalałych z raka opisuje większy stres niż komfort.
„Chciałem zostać na trzecią noc, ale cały zespół powiedział, że byłoby lepiej, gdybym wrócił do domu” - powiedziała Rachel Rhee, która przeżyła raka nerki . „Myślę, że to był po prostu strach, który znów się podkradł. Chciałem przebywać wśród lekarzy, bo co, jeśli, to trochę paraliżowało”.
Casey Head, która przeżyła ostrą białaczkę limfocytową, opisywała ataki paniki podczas opuszczania szpitala.
„Pomyślałem:„ O mój boże, mojego zespołu tu nie będzie. A jeśli coś się stanie? ”- powiedziała. „Wszystko zaczyna działać w twojej głowie i zaczynasz wariować. Byli jak:„ Musisz wyjść. Czas wracać do domu ”, ale po prostu pytałem, czy byli pewni. W mojej głowie były najgorsze scenariusze.”
8 Twoje finanse są hitem.
Shutterstock
Słyszymy wiele o wyzwaniach zdrowotnych, które napotyka się podczas walki z rakiem, ale często zapomina się o tym, jak szkodliwe może być leczenie raka dla finansów człowieka.
„Nawet z ubezpieczeniem rak spowoduje spustoszenie w twoich pieniądzach” - mówi April Johnson Stearns, założycielka i redaktor naczelna magazynu Wildfire , poświęconego młodszym kobietom, u których zdiagnozowano raka piersi. „Przez lata będziesz mieć kolejne wizyty kontrolne, badania, operacje, leki. Może być ci trudno wrócić do pracy z powodu„ chemio mózgu ”. Może się okazać, że praca wykonana przed rakiem nie jest już satysfakcjonująca. ”
9 Twoje życie seksualne również jest hitem.
Shutterstock
Więcej złych wieści: poza traumą, przez którą ciało może przejść - dzięki zabiegom, operacjom, a czasem utracie części ciała - rak może także całkowicie zniszczyć twój popęd seksualny.
„Nie miałem pojęcia, że rak piersi pozbawiłby mnie hormonów, które karmiły moje libido, i doprowadziłby mnie do wczesnej menopauzy, czyniąc seks trudnym” - mówi Stearns. „Jestem na to za młody!”
10 Niektóre efekty uboczne utrzymują się.
Shutterstock
Kiedy mówimy o przejściu raka w remisję, ci, którzy nigdy go nie doświadczyli, mogą sobie wyobrazić, że oznacza to powrót do zdrowia. Ale chociaż remisja jest zawsze dobrą wiadomością, nie oznacza to, że wszystko wróciło do normy.
„Istnieje wiele skutków ubocznych, które utrzymują się po leczeniu”, mówi Rebecca Adams, CEO i współzałożycielka My Alchemy Skin Care, która została zainspirowana jej doświadczeniem z rakiem. „Minęło 29 miesięcy NED (brak dowodów na chorobę) i nadal odczuwam pewne objawy, szczególnie neuropatię w palcach rąk i stóp”.
Cathy McKinnon, właścicielka Wellness Warrior Coaching, która przeżyła raka tarczycy, dodaje, że choć wielu uważa, że „remisja” oznacza „w porządku”, fakty są różne. „Rzeczywistość polega na tym, że nasze ciało nigdy nie powraca do poprzedniego stanu i istnieje wpływ na całe życie, z którym trzeba sobie radzić”, mówi. „Jasna strona - żyjesz, aby zobaczyć kolejny dzień”.
11 Nawrót może być bardziej agresywny niż kiedykolwiek.
Shutterstock
I podobnie jak działania niepożądane mogą trwać długo po remisji, jeśli rak powróci, może być bardziej agresywny niż wcześniej.
„Zdarzyło mi się to po kilku miesiącach remisji” - mówi Adams. „Wydaje się, że jest to dość standardowe po zakończeniu leczenia. Występuje przerzuty raka lub występuje rak wtórny. Jest to dowód, że chemo nie„ leczy ”, ponieważ nie zabija komórek macierzystych.”
12 Znajdziesz większą chęć oddania.
Shutterstock
Chociaż doświadczenie w diagnozowaniu raka, leczeniu i remisji jest wyczerpujące, wielu z tych osób twierdzi, że zainspirowało ich to do oddania.
„Nie spodziewałem się, że moje życie z powodu raka zmieni się tak całkowicie, że poświęcę swoje życie oddaniu społeczności chorych na raka” - mówi Pine. „Moja nowa praca ma dla mnie głębokie znaczenie. Był to nieoczekiwany prezent”.
13 Ważna jest rejestracja i dokumentowanie doświadczenia.
Shutterstock
Minęło sporo czasu, odkąd pisałeś w czasopiśmie, ale doświadczenie życia z rakiem może odnowić wartość - w tym korzyści duchowe i emocjonalne - włamania się do pustego dziennika i zapisania niektórych myśli.
„Jedną z rzeczy, które zrobiłem, było prowadzenie dziennika” - powiedziała Lia Sartorio, która przeżyła chłoniak Hodgkina . „Pisałem o moich myślach, uczuciach lub czymś podobnym każdego dnia”.
Pisząc dla Cancer.net, Amber Bauer przytacza bogactwo badań ilustrujących korzyści zdrowotne wynikające z prowadzenia dziennika. Badanie z 2014 r. W Journal of Clinical Oncology wykazało, że osoby z rakiem nerki, które wykonały ćwiczenia pisania ekspresyjnego, miały mniej objawów niż ci, którzy tego nie zrobili. A raport z 2008 roku w The Oncologist stwierdził, że pisanie przez zaledwie 20 minut może zmienić sposób, w jaki pacjenci z rakiem myślą o swojej chorobie.
14 Jest wiele dobrych wspomnień.
Shutterstock
W trakcie zapisywania swoich doświadczeń lub późniejszego przeglądu czasopisma wielu ocalałych z raka opisuje kolejną niespodziankę: wśród nieprzyjemności leczenia raka jest wiele szczęśliwych chwil.
„Część moich dzienników śledzi dobre rzeczy, które z tego wynikają” - powiedziała Sartorio w swoim oświadczeniu o The Patient Story. „Moja lista jest znacznie dłuższa, niż mogłem sobie wyobrazić. Polecam ją każdemu”.
Madi Jones, która przeżyła chłoniak Hodgkina, opisała The Patient Story, jak żałuje, że nie robi więcej dzienników z tych właśnie powodów. „Moja mama zawsze starała się robić zdjęcia, kiedy byłam na spotkaniu, i zawsze byłam taka wredna” - powiedziała. „Nie miałem ochoty robić zdjęć. Patrząc wstecz, chciałbym mieć te wspomnienia, abym mógł spojrzeć na nie i zastanowić się. Nikt mi nie powiedział, żebym pisał dziennik. Chciałbym, żeby to zrobiłem, ponieważ byłoby przydatny."
15 Mówienie o swoim doświadczeniu może być wzmacniające.
Shutterstock
Chociaż diagnoza raka może być izolująca i trudna, wielu z tych, którzy się z nią zmierzyli, opisuje poczucie siły, którą zdobyli, dzieląc się swoimi doświadczeniami publicznie, w małych grupach i jeden na jednego.
„Dzielenie się moim doświadczeniem raka z innymi dało mi większe poczucie celu i sensu niż kiedykolwiek przedtem w moim życiu i pomogło mi pokonać poczucie izolacji” - mówi Fabian Bolin, która przeżyła raka, która niedawno uruchomiła aplikację War On Cancer. „Walczyłem z utratą poczucia własnej wartości po zdiagnozowaniu, a wiele osób dotkniętych rakiem również zgubiło poczucie tożsamości i celu, a także zmagało się z nieuniknioną litością otrzymaną od otaczających ich osób”.
16 Transfuzje krwi mogą być dużym zastrzykiem energii.
Shutterstock
Kiedy słyszymy o „transfuzjach krwi”, zwykle wyobrażamy sobie, że istnieją, aby zastąpić krew utraconą podczas operacji. Często tak jest, ale transfuzje krwi mogą być również napojem energetycznym następnego poziomu.
„Byłem zdumiony natychmiastowym wzrostem energii, jaki zapewniły mi transfuzje krwi podczas chemioterapii” - mówi Stephenie Lai, która przeżyła chłoniak Hodgkina, która doświadczyła 20 transfuzji krwi i płytek krwi przed przejściem do remisji i obecnie pracuje dla Amerykańskiego Czerwonego Krzyża. „Podczas moich chemioterapii czułbym się naprawdę wyczerpany, a transfuzje krwi dały mi zastrzyk energii, którego potrzebowałem. Po pierwszym transfuzji krwi moja pielęgniarka zauważyła różnicę od razu”.
17 Rak może być początkiem nowego życia.
Shutterstock
Rak może zmieniać życie, ale także pozostawia wiele osób z poczuciem odnowienia lub przekształcenia celu, co prowadzi ich do skierowania energii na zaniedbane projekty lub do znalezienia nowego znaczenia w tym, co robią. Zamiast końca życia może oznaczać początek nowego.
„Większość ludzi uważa, że rak jest wyrokiem śmierci, a wiele osób straciło z tego powodu wielu członków rodziny” - mówi Bolin. „Chcę, aby ludzie pamiętali, że dwóch na trzech pacjentów przeżyje, a wielu ludzi, którzy wychodzą z raka, wyjdzie z tego szczęśliwszą osobą, ponieważ życie przez chorobę daje nieocenioną wiedzę i uznanie dla życia”.
